Rheuma bei Kindern

Rheuma? Haben doch nur ältere Menschen, denken viele. Doch Rheuma kennt keine Altersgrenzen. Eine rheumatische Erkrankung kann bereits Kinder und Jugendliche treffen – auch wenn sie aufgrund der Anzahl der Betroffenen zu den seltenen Erkrankungen in dieser Altersgruppe zählt. Umso wichtiger ist die aktuelle Erkenntnis: Die Therapie schnell erweitern, falls der gewünschte Erfolg ausbleibt, und trotzdem für ausreichend Bewegung sorgen. «Wir haben gelernt, dass es bei rheumatischen Erkrankungen im Wachstumsalter sehr wichtig ist, die Entzündung möglichst vollständig zum Stillstand zu bringen, um dem Körper ein normales Wachstum und dem Kind ungestörte Körpererfahrungen zu ermöglichen.

Hieraus haben sich in den letzten Jahren zwei Handlungsprinzipien abgeleitet», erklärt Dr. Andreas Wörner, Leitender Arzt Pädiatrie, Leiter der Pädiatrischen Rheumatologie und Koordinator Universitätszentrum Seltene Krankheiten Basel am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB). «Das erste Ziel ist eine inaktive Erkrankung innert weniger Monate (treat-to-target), indem man mit einer Therapieerweiterung nur jeweils eine kurze Zeit zuwartet, falls der gewünschte Erfolg noch nicht erreicht ist. Das zweite Ziel ist die konsequente Unterstützung der Kinder, sich trotz Gelenkentzündung so viel wie möglich zu bewegen. Starke Knochen und Muskeln in der Nähe von entzündeten Gelenken helfen, diese besser zu heilen. Zudem haben sich die Erkenntnisse im Hinblick auf das Krankheitsverständnis rasant verbessert, was den ganzheitlichen Umgang mit einzelnen Erkrankungen und die Entwicklung neuer Medikamentengruppen erheblich beschleunigt hat», so der Mediziner.

Rheuma bei Kindern und Jugendlichen umfasst eine breite Gruppe seltener Erkrankungen. Durch eine Fehlregulation des Immunsystems kommt es in einem oder mehreren Organsystemen zu chronischen Entzündungen. Insgesamt wird die Häufigkeit von Kinderrheuma mit 1 von 2000 Kindern und Jugendlichen angegeben. In der Schweiz sind etwa 4000 Kinder betroffen. Bei der häufigsten Kinderrheuma-Erkrankung, der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA), zeigen sich häufig Entzündungen an den Gelenken. Hierdurch kann es zu Wachstums- und Entwicklungsstörungen in den betroffenen Körperregionen kommen. Die JIA macht etwa 60 Prozent der rheumatischen Erkrankungen aus. Ab dem Alter von etwa einem Jahr können bestimmte Unterformen der JIA auftreten.

Ein grösserer Teil erkrankt im Vorschulalter, bestimmte Subtypen zeigen sich typischerweise zu Beginn der Pubertät. Weitere Erkrankungsgruppen sind chronische Gefässentzündungen (Vaskulitis), Knochenentzündungen (nicht-bakterielle Osteomyelitis), Haut- und Bindegewebsentzündungen (Sklerodermie, Kollagenosen) und die Gruppe der sogenannten autoinflammatorischen Erkrankungen. Im Gegensatz zu den typischen Autoimmunerkrankungen, bei denen T- und B-Zellen eine wichtige Rolle spielen, kommt es bei der Autoinflammation zu schweren Entzündungen, welche durch bestimmte weisse Blutzellen (Neutrophile) ausgelöst werden. In dieser letzteren Gruppe erkennt man in den letzten Jahren zunehmende Überlappungen zu Immundefizienz-Erkrankungen.

Ist ein Organ in seiner Funktion eingeschränkt, hat das Folgen, etwa daraus entstehende Schmerzen. Daran lässt sich eine rheumatische Erkrankung bei Kindern am ehesten erkennen. Bei einer chronischen Gelenksentzündung kommt es zum Beispiel zu morgendlichen Anlaufschmerzen: Die betroffenen Gelenke tun nach dem Aufwachen vermehrt weh, obwohl man sie während der Nacht eigentlich kaum bewegt hat.

Diese Ruheschmerzen unterscheiden entzündliche Erkrankungen beispielsweise von orthopädischen Ursachen, wo es meist während der Belastung der Gelenke zum Auftreten von Schmerzen kommt. Lediglich ein Gelenk oder auch mehr als 20 bis 30 Gelenke können betroffen sein, vom Kiefer über Hände und Hüfte bis hin zu Knien und Füssen. Eine chronische Entzündung verändert auch den gesamten Körper: Vermehrte Ermüdbarkeit, Konzentrationsprobleme und geringerer Appetit können Hinweise auf eine rheumatische Erkrankung sein.

Eine erste Beurteilung sollte man unbedingt beim Kinderarzt einholen. Gibt es dort Hinweise auf eine rheumatische Erkrankung, steht ein Netzwerk von Kinderrheumatologen für die weitere Abklärung zur Verfügung. Diese haben eine mehrjährige Zusatzausbildung absolviert und sind aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungsgruppe national und international vernetzt. Der wichtigste Schlüssel bei der Diagnose ist eine detaillierte Patientengeschichte. Nicht selten bestehen verwandte Erkrankungen bei anderen Familienmitgliedern, daher erfasst man die Familiengeschichte über mindestens drei Generationen.

Bei einer sorgfältigen Untersuchung werden anschliessend mögliche Befunde erhoben. Erst danach kommen Labor- und Bildgebungsverfahren wie MRT zum Einsatz. «Nur bei wenigen Kinderrheuma-Erkrankungen kann ein Laborwert eine Diagnose bestätigen. Vielmehr ist es häufig wie bei einem Puzzle: Nur mit dem Zusammenfügen verschiedener Teile ergibt sich ein klares Bild und damit eine Diagnose.

Ein kleinerer Teil der Erkrankungen lässt sich genetisch bestimmen. Neue Erkenntnisse hat man bei seltenen Erkrankungsgruppen gewonnen, bei denen es nur wenige direkte Hinweise aus der körperlichen Untersuchung gibt. Sogenannte Gen-Panel-Untersuchungen oder die Untersuchung aller Gene (whole exome sequencing) können in diesen Fällen zu einer raschen Diagnose erheblich beitragen», sagt Dr. Wörner, der auch Präsident des Verbandes Pädiatrische Rheumatologie Schweiz ist. Bei den Auslösern für diese Autoimmunerkrankung unterscheide man zwischen monogenen Erkrankungen (die Veränderungen in einem einzigen Gen führt zur Erkrankung) und den polygenen Erkrankungen (es werden Veränderungen in mehreren Genen gefunden, welche einzeln nicht alleine krankheitsauslösend sein können). Bei letzteren brauche es sehr wahrscheinlich weitere Faktoren als Auslöser. Letztlich könnten hier alle Ursachen eine Rolle spielen, die das Immunsystem beeinflussen: Umweltfaktoren, Faktoren des sozialen Umfelds, vorübergehende einfache Infektionen wie ein grippaler Infekt, psychische Ursachen.

So unterschiedlich können Symptome sein

«Der wichtigste Unterschied zu entzündlichen Erkrankungen bei Erwachsenen ist der, dass mit einer guten Therapie etwa 40 Prozent der JIA-Erkrankten wieder gesund sind, wenn sie das Erwachsenenalter erreichen. Hier haben wir es also mit Erkrankungen zu tun, die zum Teil nur in einer bestimmten Lebensspanne auftreten. Umso wichtiger ist es daher, dass wir Langzeitkomplikationen während der Phase der aktiven Erkrankung so gut wie möglich vermeiden. Ein weiterer Unterschied zu Erwachsenen ist das Risiko, dass parallel eine chronische Augenentzündung (Uveitis) auftreten kann. Auch die Autoantikörper verhalten sich anders. So spielt der so genannte Rheumafaktor bei der JIA nur in drei Prozent der Fälle eine Rolle», erklärt der Facharzt.

Bewegung und Sport sind sehr wichtig, um eine altersentsprechende Aktivität aufrechtzuerhalten bzw. wiederzuerlangen und entsprechend Kraft und Muskeln aufzubauen. Bis zum Erreichen der Schmerzgrenze könne in der Regel eine Bewegung erfolgen, so Wörner. Auf bessere und schlechtere Rheuma-Tage sollte das Kind reagieren und sein Bewegungspensum anpassen. Kinder regulierten sich dabei häufig intuitiv richtig.

Wichtig zu wissen: Bei einem noch oder vor Kurzem entzündeten Gelenk kann das Verletzungsrisiko je nach Sportart erhöht sein. Radfahren, Tanzen, Schwimmen, Gymnastik oder Reiten eignen sich besser als Sportarten wie Fussball oder Volleyball, die oft sehr abrupte Bewegungsabläufe und grosse Krafteinwirkung beinhalten.

Grundsätzlich sollten Kinder aber den Sport ausüben, an dem sie Freude haben. Gemeinsam Sport machen, einem Team angehören, dabei Spass haben – das sind positive Faktoren, die sich auf Körper und Seele auswirken. Regelmässige körperlich-sportliche Aktivitäten helfen, die Lebensqualität und Funktionsfähigkeit im Alltag zu verbessern und Schmerzen zu reduzieren. Ein Rheumaschub kann jedoch alles durcheinanderwirbeln. «Eine Zunahme der Entzündung äussert sich häufig durch eine Zunahme von Schmerzen an den betroffenen Gelenken oder Organen, eine lokale Schwellung oder Überwärmung, Fieber oder vermehrte Ermüdbarkeit. Kurzfristig müssen die Medikamente angepasst, manchmal das ganze Therapiekonzept umgestellt werden. Auch eine Sportpause macht dann Sinn, bis sich Gelenk oder Organ wieder beruhigt haben», so Dr. Wörner.

Rheuma zählt zu den Autoimmunerkrankungen – als Eltern trägt man also keine Schuld. Ab Diagnose kann man jedoch sein Kind bestmöglich unterstützen, z.B. im Hinblick auf die Ernährung. Diese sollte wie bei jedem Kind ausgewogen, abwechslungsreich, fettarm und vitaminreich sein mit viel Obst, Gemüse und Vollkornprodukten. Wichtig ist das Spurenelement Kalzium, das in Milchprodukten, grünem Gemüse und Mineralwasser steckt. Vermeiden sollte man stark zuckerhaltige Nahrungsmittel sowie extreme Diäten. Der Konsum von Fleisch (vorzugsweise Geflügel, um Arachidonsäure zu vermeiden) sollte sich auf ein- bis zweimal pro Woche beschränken, stattdessen sollte man häufiger Omega-3-reiche Lebensmittel wie Fisch verzehren. Eine gute Alternative sind hoch dosierte Fischölkapseln. Pflanzliche Öle wie Oliven-, Lein-, Walnuss- oder Rapsöl enthalten ebenfalls gute ungesättigte Fettsäuren, die entzündungshemmend wirken.

Die grösste Belastung entsteht durch die chronische Entzündung, die den ganzen Körper betreffen kann. Sie führt zu einem verminderten Wachstum in der betroffenen Körperregion und kann auch die Körpergrösse und viele hormonelle Achsen beeinflussen. Oberstes Ziel ist es daher, eine inaktive Erkrankung zu erreichen. «Die Rheumamedikamente sollen dabei das fehlgeleitete und häufig überschiessend antwortende Immunsystem zu einer geordneteren Funktion bringen. Dies kann zu einer Zunahme von Infektionen führen, schwere Infektionen sind jedoch sehr selten.

Einzelne Medikamente können eine Reduktion der Zellzahlen des Blutbildes oder erhöhte Leber- oder Nierenwerte verursachen. Deswegen kontrollieren wir diese Werte regelmässig. Zeigt sich eine Erhöhung, kann durch Anpassung der Medikamente in aller Regel eine Normalisierung erreicht werden. Überempfindlichkeiten auf Medikamente sind möglich, jedoch sehr selten», betont Dr. Wörner. Zunächst kommen nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) in entzündungshemmender Dosis für mindestens zehn bis 14 Tage zum Einsatz. Sind wenige Gelenke betroffen, kann man diese mit einer entzündungshemmenden Flüssigkeit, appliziert direkt ins Gelenk, behandeln.

Halten die Entzündungen an, werden anschliessend steroidsparende Antirheumatika eingesetzt, welche im Kindesalter zugelassen und kombinierbar sind. Eine zunehmende Rolle spielen Biologika; seit mehr als 20 Jahren sind sie bei Kindern und Jugendlichen zugelassen. Sie werden dann eingesetzt, wenn die vorangegangenen Medikamente nicht ausreichend wirksam waren. Sie wirken sehr spezifisch auf einzelne Botenstoffe des Immunsystems, welche für die fehlgeleitete oder überschiessende Immunfunktion verantwortlich sind. Biologika müssen unter die Haut (subkutan) oder über die Vene gegeben werden, da sie in Tablettenform im Magen inaktiviert würden. Gerade die subkutane Gabe lasse sich jedoch im Alltag sehr gut aufgleisen, etwa mit schmerzhemmenden Hautpflastern, so Dr. Wörner.

Eine gut ausgebildete Therapeutin kann ein Kind mit rheumatischer Erkrankung komplementärmedizinisch unterstützen. Dabei muss jeder individuell herausfinden, was ihm tatsächlich hilft. Wichtig ist, dass keine zusätzliche Stimulation des Immunsystems stattfindet. Bei akut entzündeten, geschwollenen und schmerzhaften Gelenken helfen Kälteanwendungen wie eine kalte Kompresse, Retterspitz- oder Quarkwickel. In manchen Fällen, wie etwa einer Sehnenentzündung, ist allerdings auch milde Wärme, z.B. mit einem regulierbaren Heizkissen, förderlich. Auch die Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) mit Kräutergaben und Massagen kann hilfreich sein. Ebenso die Akupunktur, die bei älteren Kindern zur Schmerztherapie eingesetzt werden kann.

Heilpflanzen wie Brennnesselkraut, Birkenblätter und Cayennepfeffer können ebenfalls rheumatische Beschwerden lindern: äusserlich angewandt in Form von Salben und Umschlägen, innerlich als Tee oder Kapseln. Auch die Teufelskralle ist bekannt dafür, Entzündungen zu hemmen und Schmerzen zu stillen. Die Heilpflanze aus Südafrika, hoch dosiert in Tablettenform, ist gut verträglich und auch für Jugendliche ab 12 Jahren geeignet.

Wer einzig auf Naturheilverfahren setzt und konventionelle medizinische Therapien ablehnt, riskiert irreversible Gelenk- und Gewebeschäden. Darauf weist die Deutsche Rheuma Liga ausdrücklich hin. Wer hingegen Verfahren der Naturheilkunde und Komplementärmedizin ergänzend einsetzt, kann gute Therapieerfolge erzielen. Wichtig ist, dass alle Therapeuten, die das Kind unterstützen, gemeinsam mit den Eltern, aber auch miteinander kommunizieren. Transparenz ist wichtige Voraussetzung eines solchen Therapiesettings, so der Rat von Dr. Wörner.

«Hat mein Kind jetzt sein ganzes Leben Rheuma?», fragen sich besorgte Eltern häufig. Nein, nicht unbedingt. Das hängt von der Erscheinungsform der Arthritis und dem Schweregrad der Erkrankung ab. Bei angemessener und frühzeitiger Therapie ist die Prognose im Vergleich zu Erwachsenen-Rheuma sehr viel günstiger: «Insgesamt 40 Prozent der rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter können wieder ausheilen. Bei einigen Krankheiten, wie der rheumafaktorpositiven JIA oder eines Lupus, müssen wir allerdings bei Diagnosestellung von einer lebenslangen Behandlungsbedürftigkeit ausgehen. Bei einzelnen chronischen Fiebersyndromen oder chronischer Knochenentzündung dürfen wir dagegen von einer hohen Chance von mehr als 90 Prozent ausgehen, dass die Krankheit nach wenigen Jahren wieder ausheilt», sagt Facharzt Dr. Andreas Wörner.

1 Bewegung fördern

Kinder und Jugendliche mit Rheuma bewegen sich oftmals weniger als von der WHO empfohlen. Zusammen mit den krankheitsbedingten Einschränkungen können hierdurch langfristige Defizite in Ausdauer und Kraft resultieren. Deshalb hat die Technische Universität München in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Zentrum für Kinder und Jugendrheumatologie 2023 in einer Studie ein individuelles Bewegungsprogramm entwickelt. Durch konkrete, kind- und jugendgerechte Bewegungsübungen in den Bereichen Ausdauer, Kraft, Schnelligkeit, Beweglichkeit und Koordination soll der Zugang zum Sport und zu körperlicher Aktivität erleichtert werden.

2 Physio- und Ergotherapie als wichtige Bausteine

Physio- und Ergotherapeuten begleiten Kinder und Jugendliche mit Rheuma. Die jeweiligen Behandlungspläne werden individuell und in Zusammenarbeit mit Patient/in und Familie zusammengestellt. Die Physiotherapie fördert die Lebensqualität und die Selbstständigkeit unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse und des Alters. «Das Ziel ist ein möglichst normaler Alltag im Hinblick auf die Teilnahme an Schul-, Freizeit- und Sportaktivitäten. Im Vordergrund stehen Erhalt und Verbesserung der Beweglichkeit, Muskelkraftaufbau, die Verbesserung der allgemeinen Fitness sowie Schmerzlinderung. Ein grosser Fokus liegt in der gelenkschonenden Ausführung der Übungen und in der Anleitung zur Ergonomie im Alltag», erklärt Christine Wondrusch, Physiotherapeutin und Co-Leitung Therapien am Universitätskinderspital beider Basel (UKBB). Auch der Schwerpunkt der Ergotherapie liegt auf der Bewältigung des kindlichen Alltags mit seinen Herausforderungen in Schule, Familie und Freizeit. Welche Probleme gibt es bei welchen Tätigkeiten? «Diese werden gemeinsam analysiert, damit die Bewegungen möglichst gelenkschonend und weitestgehend schmerzfrei ausgeführt werden können. Konkret versucht man, Bewegungen zu entlasten, z.B. mit einer anderen Ausgangsposition oder einem alternativen Bewegungsmuster. Das kann das Zähneputzen, Haare waschen, Brot schmieren ebenso betreffen wie Spielen, Basteln und Schreiben. Hilfsmittel werden angeboten und ausprobiert, beispielsweise individuell angefertigte Handschienen zur Korrektur von Fehlstellungen, Schreibhilfen, damit der Stift nicht wegrutscht, Hilfen zum Verschliessen von Verschlüssen und angepasstes Spielzeug für kleine Kinder», führt Stefanie Stock-Mühlnickel aus. Sie ist Ergotherapeutin und stellvertretende Leiterin Therapien am UKBB.

3 Im Alltag aufklären

Im Gespräch mit dem Leiter der Kindergartengruppe oder der Klassenlehrerin kann man aufklären, warum manche Aktivitäten nicht oder nur erschwert möglich sind und welche Nebenwirkungen die Medikamente haben. Für die Schule kann die Rheumatologin eine individuelle Bescheinigung für differenzierten Sportunterricht ausstellen, mit präzisen Angaben zu einzelnen Sportarten. Rheuma ist nicht immer sichtbar, und Kinder können verletzend in ihren Bemerkungen sein. Oftmals hilft es, in einer Klassenstunde offen über die Erkrankung zu sprechen und zu erklären, warum sich das betroffene Kind eventuell «komisch» verhält oder warum es eine Sonderbehandlung bekommt. 

4 Sprechstunde für Pubertierende

Die Pubertät kann die Schwere mancher Rheumaerkrankungen positiv beeinflussen, wie z. B. Knochenentzündungen. Bei der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) dagegen können die Beschwerden durch veränderte Gelenk- und Sehnenbelastung bei deutlichen Wachstumsschüben auch zunehmen. Die wichtigste Herausforderung in der Pubertät ist, die erforderliche Rheumatherapie beibehalten. In der Pubertät sind Jugendliche nicht selten mit ihrem eigenen Körper bereits in gesundem Zustand ge- und überfordert. Ungleich schwieriger ist es mit einer zusätzlichen chronischen Erkrankung. Deshalb bietet das UKBB seit zehn Jahren eine spezielle Rheuma-Sprechstunde für Jugendliche und junge Erwachsene an. Gemeinsam mit einer Fachexpertin geht man auf typische Probleme im Jugendalter ein und trainiert zugleich einen selbstbestimmten Umgang mit der Krankheit.

5 Auf sich selbst hören!

Die Ausprägung einer rheumatischen Erkrankung ist sehr unterschiedlich. Manche Betroffene haben angeschwollene Gelenke und Schmerzen bei übermässiger Bewegung und beim Sport. Andere allein schon grosse Probleme damit, sich anzuziehen, ihr Besteck zu halten, zu schreiben oder zu gehen. Was jedoch alle von früh lernen müssen: auf ihren Körper zu hören, Schmerzen bewusst wahrzunehmen und sportliche Aktivitäten selbst zu unterbrechen. Sie müssen ihre Grenzen kennenlernen und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umgehen. Das erfordert Mut und Selbstbewusstsein gegenüber Gleichaltrigen, die meist viel sorgloser durchs Leben gehen.